Collaborazione, partecipazione e condivisione per migliorare la vita delle persone affette da una malattia genetica rara e avanzare insieme verso la cura.
Fondazione Telethon collabora fin dalla sua nascita con le associazioni di persone con malattie genetiche rare. Creata per volontà stessa dei pazienti e dei loro familiari, la Rete delle Associazioni di Fondazione Telethon contribuisce a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, promuovendo la formazione e la partecipazione attiva dei pazienti, aumentando l’attenzione e la sensibilizzazione della società sulle tematiche relative alle malattie genetiche rare e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili.
Ad oggi sono 270 le Associazioni che hanno deciso di unirsi al network delle Associazioni in rete e che condividono gli stessi valori e obiettivi.
Cosa significa diventare un'associazione in rete?
La rete non è una federazione, pertanto non ci sono quote associative da versare; si configura come un network solidale di scambio e collaborazione.
Farne parte permette all’Associazione di:
- avere un canale di comunicazione diretto e continuativo con la Fondazione Telethon;
- aderire ai progetti di Fondazione Telethon dedicati alle Associazioni (esempio: progetto Seed Grant, rete delle biobanche di Fondazione Telethon, progetto Piacere di Conoscerti, attività di formazione, progetto AIR…);
- ricevere consulenza sulla ricerca scientifica (ricerca di base, trial clinici, uso compassionevole di farmaci, aspetti regolatori...);
- partecipare agli eventi formativi e di aggregazione;
- dare visibilità alle proprie attività nel Calendario online degli eventi.
Desideri fondare un’Associazione di malattia? Ti sosteniamo in questa bellissima iniziativa con informazioni utili, contatti con il mondo della ricerca e con le altre associazioni che sapranno guidarti e consigliarti.
Le nostre iniziative
I progetti in Rete
Per rendere sempre più salda e partecipativa la rete delle Associazioni in rete, abbiamo scelto di condividere i progetti di successo realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, anche sui nostri spazi web.
I Seed Grant
Il progetto nasce per mettere a disposizione delle Associazioni di pazienti le nostre competenze nella valutazione meritocratica dei progetti di ricerca, permettendo loro di utilizzare al meglio i fondi da loro raccolti per lo studio di malattie genetiche rare.
Progetto AIR-BAG
Nasce con l’obiettivo di realizzare un percorso di formazione gratuito e online - rivolto specificatamente alle Associazioni in Rete - sulle possibilità e modalità di raccolta fondi.
“Piacere di conoscerti”
“Piacere di conoscerti” è un'opportunità che permette alle Associazioni di incontrare e dialogare coi ricercatori finanziati da Fondazione Telethon che conducono progetti di ricerca su malattie genetiche rare di loro interesse.
I
WebinAIR
Nasce il progetto WebinAIR: un percorso di webinar monotematici, pensati per le Associazioni in rete, che diano la possibilità di affrontare e approfondire tematiche utili a tutte le realtà associative.
I Convegni delle Associazioni in rete
Per favorire la formazione dei pazienti, Fondazione Telethon organizza il Convegno delle Associazioni in Rete, un importante momento di dialogo tra le Associazioni e la comunità scientifica.
